がん患者の就活、自ら病状伝えなくてよい場合もある?がんになっても働き続けたい~改發厚さん(下)

日経Gooday

「就職活動の際、がんであることを告げるべきか」という相談を結構受けると話す精巣腫瘍患者友の会代表の改發厚さん
「就職活動の際、がんであることを告げるべきか」という相談を結構受けると話す精巣腫瘍患者友の会代表の改發厚さん
日経Gooday(グッデイ)

ある日、がんになったら、今まで続けてきた仕事はどうすべきか――。今、がん患者の3人に1人が働く世代(15~64歳)といわれている。しかし、告知された患者が慌てて離職したり、雇用する企業が患者の対応に困惑し、うまく就労支援できなかったりすることが少なくない。自身もがんになったライター・福島恵美が、がんと診断されても希望を持って働き続けるためのヒントを、患者らに聞いていく。

精巣腫瘍患者友の会(J-TAG〔ジェイ・タッグ〕)・代表で会社員の改發(かいはつ)厚さんに、前編「働き盛りで精巣腫瘍に 『あれ食べたい』を励みに治療」では、難治性精巣腫瘍の治療経験や仕事について伺った。後編では同会が取り組む、医師と連携した患者支援の活動を紹介する。

医師の働きかけで精巣腫瘍の患者会が発足

――改發さんは精巣腫瘍の治療を終えて職場復帰した後、2010年10月に任意団体の精巣腫瘍患者友の会(J-TAG)を立ち上げ、代表に就任されています。どのようなきっかけで団体ができたのですか。

そもそものきっかけは、がん疾患の啓発を行っているNPO法人キャンサーネットジャパン(CNJ)で僕がボランティアをしていたこと。この団体が主催するセミナーで患者代表として話をしたときに、精巣腫瘍が専門の医師・三木恒治先生と出会いました。三木先生から「精巣腫瘍の患者会を作ろうと思っていて」と声をかけていただきました。先生は他に代表のアテがあったのに、僕が勘違いして「ぜひ、やらせてください」と返事をしてしまい、事が進んでいった経緯があります(笑)。三木先生は会の発起人です。

僕はそれまでに、自分が開設した闘病記ブログや、CNJの活動として患者さん、そのご家族の相談に応じるピアサポート[注1]に取り組んでいました。個別相談も大事なことですが、患者会のような団体としてピアサポートをしたり、正しい治療の情報を集約して伝えたりする場もいると思っていたんです。精巣腫瘍の患者さんは若い世代の人が多いけれど患者数は少なく、仕事や治療などの悩みを共有する必要性を感じていたから。三木先生は当時、京都府立医科大学附属病院の院長をしておられ、病院内に患者さんと話ができる場所を用意してくださいました。

3カ所の病院で開催するピアサポートが活動のメイン

――医師の呼び掛けでがんの患者会が作られるケースは、私が知る限りでは少ないように思います。

三木先生の患者会創設の思いが、大阪府済生会吹田病院の中村晃和先生、筑波大学附属病院の河合弘二先生にも広がり、活動を全力でサポートしてもらっています。お二人とも精巣腫瘍が専門で、私たちは患者さんからの相談事で分からないことを先生方に聞いたり、セカンドオピニオン先として受けてもらったり。先生が新しい患者さんに、J-TAGのことを紹介してくださることもあります。すると、がんと告知された後に不安でいっぱいの患者さんが、元気にしているがん経験者や治療中の人に出会う。「治る可能性が高いがんなんだ」と気付き、がん=死ではないと分かり、治療することに希望を持たれるようになります。

患者会の活動のメインはピアサポートです。現在は、先生方とのご縁があった、大阪府済生会吹田病院と筑波大学附属病院で月に1回、京都府立医科大学附属病院では3カ月に1回、「精巣腫瘍ピアサポート」として数時間、僕ら精巣腫瘍経験者が患者さんらの悩みに耳を傾けます。ファイナンシャルプランナーが参加する日もあり、お金や保険などの相談もできます。抗がん剤治療の副作用は手足のしびれが一番出るため、ハンドマッサージの先生にお越しいただいて、施術してもらうときもあります。

[注1]がんを経験した人やその家族らが、ピア(仲間)として体験を共有し、ともに考えることでがん患者や家族を支援すること。ピアサポートをする人を「ピアサポーター」と呼ぶ