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道端アンジェリカさんも闘う皮膚疾患 乾癬の理解を

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NIKKEI STYLE

日経Gooday(グッデイ)

「乾癬(かんせん)」という皮膚の病気をご存じだろうか。その疾患名の響きから「人にうつるのではないか」という誤解や偏見があるが、実は人にうつる病気ではない。「世界乾癬デー(毎年10月29日)」を機にこの病気の認知度向上と患者支援を目的とした啓発イベントが行われ、日本乾癬学会評議員で東京逓信病院皮膚科部長の江藤隆史さんと2人の乾癬患者によるパネルディスカッションの他、自らも乾癬患者であることを公表しているモデルの道端アンジェリカさんがコーディネートした、患者のためのファッションショーが開催された。このイベントの中から、知っておきたい乾癬の知識をご紹介する。

「乾癬」ってどんな病気?

乾癬とは、皮膚に特徴的な症状が見られる慢性炎症性の疾患。皮膚が地図のようにまだら状に赤くなって(紅斑)、他の湿疹などに比べて境界が明瞭な状態で盛り上がり、ガサガサと乾燥した状態になる。最終的には銀白色になって「鱗屑(りんせつ)」と呼ばれる皮膚片がフケのようにボロボロと落ちるようになる(写真)。

症状は全身に現れるが、特に肘や膝、尻、すね、頭部などによく見られるという。国内の乾癬患者数は43万人と推計され、男女比は2:1で男性に多く、青年期から中年期に多く発症するといわれている。詳細な原因は不明だが、遺伝的な要因に加えていくつかの後天的要因が絡んで発症するとみられている。

この病気はかゆみや外見上の悩みがあるだけでなく、炎症が長期にわたって続くことにより心血管系疾患や糖尿病などの合併症のリスクも高まる。また、乾癬患者のうち約3%は皮膚症状に加えて全身の関節に腫れや痛みを伴う炎症や変形などの症状が出る「関節症性乾癬」といわれ、関節が変形すると元に戻らないことから、早期に発見して炎症を抑える適切な治療を行うことが重要だ。

誤解や偏見に苦しむ患者が多い

乾癬は非伝染性の疾患だ。つまり、うつる病気ではない。しかし症状や「かんせん」という言葉の響きからか、「感染症ではないか」「うつるのではないか」という誤解や偏見を招くことが少なくない。

2010年に製薬企業のアッヴィが一般の人を対象に行った乾癬の認知度・理解度に関する調査によると、乾癬の「症状がうつる」と誤解している人が約15%だった。電車やレストランでの同席(空気接触)に対して抵抗を感じる人が約47%、入浴や水泳での水中接触については76%が抵抗を感じると回答し、「感染しそうだから」という理由が最も多かった。発症原因についても約33%が「感染」と誤った認識をしていた(図1)。

乾癬に対する社会的な認知度はまだ低く、誤解も根強くあるため、患者は他人の目を気にして、「好きな服を着られない」「温泉で入浴を拒否される」など、生活上の困難を抱えている。精神的ストレスや外見上の悩みから外出を控えたり、うつ状態や引きこもりへとつながってしまうケースもあるという。15年に製薬企業のノバルティスファーマが実施した、日本を含む世界31カ国が参加した大規模な乾癬患者調査によると、日本で72%の患者が「差別や侮辱の経験がある」と答えている(図2)。

治療の選択肢は広がっている

江藤さんによれば、近年、乾癬の治療は大きく進み、治療の選択肢が広がってきたという。乾癬が生じる詳しい原因は不明だが、皮膚表面の問題ではなく、リンパ球が刺激されて起こる免疫の異常で皮膚細胞の増殖の速度が速まることが分かってきて、日本でも2010年から生物学的製剤[注1]が使えるようになった。外用薬・内服薬も種類が増え、紫外線を照射する光線療法なども進歩し、様々な治療の中から自分に合う治療を選べるようになってきているという。

「皮膚科専門医としっかりと話し合いながら、自分に合う治療を受けることで、クリアな肌を取り戻し、自分らしい通常の生活を送ることも夢ではない」と江藤さんは言う。

しかし、先述の乾癬患者調査のデータによると、皮膚症状のある日本の患者の82%が「『クリアな肌』を取り戻すことは難しい」と考えている(図3)。「自分の希望に対し、これまで医師と話し合ったことがない」という人も世界で17%に対して日本では30%と高く、「『クリアな肌/ほぼクリアな肌』になった治療に出合うまで5年以上かかった」という人も世界で28%なのに対して日本では40%(図4)。有効な治療手段があるにもかかわらず、情報にうまくアクセスできないまま、あるいは過去の治療の中断といった背景から、患者自身も治ることを諦めていたりする実情がうかがえる。

 パネルディスカッションに参加した患者の一人は、最初の診察で医師から「一生治らない」と告げられて衝撃を受け、家族や友人にも言えないまま、悩み続けたという。8年かけて病院を転々とする中で信頼できる医師に出会い、有効な治療にたどり着き、寛解(症状が落ち着いて安定した状態)に至った。

「よくなると言ってくれる医師に出会い、自分でも病気を知ることで『乾癬が消せるかもしれない』と思えたことが大きかった。根本的には治せなくても、乾癬の症状を消すことはできる。『治療・情報・仲間』の3つのうち一つでもつながることができたら何かが変わると思うので、諦めずに一歩を踏み出してほしい」と語った。

イベントでは、乾癬患者自らがモデルとなったファッションショーも行われた。コーディネートを担当したのは、17年、乾癬患者であることを公表したモデルの道端アンジェリカさん。「大きな花柄など患部以外に目線を引くポイントを置くとよい」「黒や紺の服より、(銀白色の)鱗屑(りんせつ)が目立ちにくい白い色の服にするのがお勧め」といった着こなしのコツを紹介するとともに、患者の思いに共感しつつ華やかな雰囲気を演出した。ショーに出演した患者の一人は「患部を隠すことで精いっぱいだったけれど、こんなおしゃれができるなんて夢のよう」と語った。

現在、日本乾癬患者連合会には全国に22の患者団体が所属し、相談医の協力のもとで定期的に勉強会や交流会を開くなど、患者が自分の病気を知って適切な治療にたどり着くための情報提供や精神的サポートを行っている。まずは近くの患者団体か日本乾癬患者連合会(http://jpa1029.com/kanjyakai/kanjyakai.html)に連絡してみよう。

道端さんは「私も乾癬患者の一人として、外出や人前に出ることへの悩みと闘いながらも、周囲の方々やスタッフ、家族、たくさんの方々からの支えもあり、この仕事を続けることができます。乾癬患者さんが少しでもその苦しみから解放される社会を、次の世代に渡したいと願います」とメッセージを寄せた。当事者同士がコミュニケーションをとりながら、正しい知識を持って前向きに病気に立ち向かうだけでなく、周囲も知らず知らずのうちに誤解や偏見を抱いていないか省みて、共に生活しやすい社会をつくりたい。

[注1]化学的に合成した薬ではなく、生体が作る物質(たんぱく質)を薬として使用するもの。感染患者の免疫機能に関わる物質である「サイトカイン」の働きを弱める。

(文 塚越小枝子、図版作成 増田真一)

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