道端アンジェリカさんも闘う皮膚疾患 乾癬の理解を

日経Gooday

パネルディスカッションに参加した患者の一人は、最初の診察で医師から「一生治らない」と告げられて衝撃を受け、家族や友人にも言えないまま、悩み続けたという。8年かけて病院を転々とする中で信頼できる医師に出会い、有効な治療にたどり着き、寛解(症状が落ち着いて安定した状態)に至った。

「よくなると言ってくれる医師に出会い、自分でも病気を知ることで『乾癬が消せるかもしれない』と思えたことが大きかった。根本的には治せなくても、乾癬の症状を消すことはできる。『治療・情報・仲間』の3つのうち一つでもつながることができたら何かが変わると思うので、諦めずに一歩を踏み出してほしい」と語った。

「乾癬患者さんが少しでも苦しみから解放される社会を」と話す道端さん

イベントでは、乾癬患者自らがモデルとなったファッションショーも行われた。コーディネートを担当したのは、17年、乾癬患者であることを公表したモデルの道端アンジェリカさん。「大きな花柄など患部以外に目線を引くポイントを置くとよい」「黒や紺の服より、(銀白色の)鱗屑(りんせつ)が目立ちにくい白い色の服にするのがお勧め」といった着こなしのコツを紹介するとともに、患者の思いに共感しつつ華やかな雰囲気を演出した。ショーに出演した患者の一人は「患部を隠すことで精いっぱいだったけれど、こんなおしゃれができるなんて夢のよう」と語った。

現在、日本乾癬患者連合会には全国に22の患者団体が所属し、相談医の協力のもとで定期的に勉強会や交流会を開くなど、患者が自分の病気を知って適切な治療にたどり着くための情報提供や精神的サポートを行っている。まずは近くの患者団体か日本乾癬患者連合会(http://jpa1029.com/kanjyakai/kanjyakai.html)に連絡してみよう。

道端さんは「私も乾癬患者の一人として、外出や人前に出ることへの悩みと闘いながらも、周囲の方々やスタッフ、家族、たくさんの方々からの支えもあり、この仕事を続けることができます。乾癬患者さんが少しでもその苦しみから解放される社会を、次の世代に渡したいと願います」とメッセージを寄せた。当事者同士がコミュニケーションをとりながら、正しい知識を持って前向きに病気に立ち向かうだけでなく、周囲も知らず知らずのうちに誤解や偏見を抱いていないか省みて、共に生活しやすい社会をつくりたい。

[注1]化学的に合成した薬ではなく、生体が作る物質(たんぱく質)を薬として使用するもの。感染患者の免疫機能に関わる物質である「サイトカイン」の働きを弱める。

(文 塚越小枝子、図版作成 増田真一)

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