がん患者の声で社会を変えたい 調査や商品開発もがんになっても働き続けたい~西口洋平さん(下)

日経Gooday

がんになったことを子どもにどう伝えるかは、僕の中の大きな悩みでした。がんという病名だけならまだしも、死ぬかもしれないという思いがあったから、死をどう伝えればいいんだろうと悩み、堂々巡りで…。病院に通っていることも、手術の傷があることも娘は知っているけれど、ちゃんとは言えませんでした。

結局、がんになって1年たたないぐらいのときに、妻が「お父さんの病気はがん」ということをさらっと伝えてくれていました。それ以降、あらためて娘と病気の話をすることはないのですが、オフ会や取材を受けるときなどに一緒に来るようになりましたね。

――子どもと接するときに、何か心掛けていることはありますか。

特に意識していません。僕が子どもと過ごしたいと思うから一緒に過ごすのであって、子どものためではないんですね。ここを間違えると、すごく押しつけがましくなってしまう。「娘のために、一緒にいる時間をつくっているんだ」となると、娘は「そんなの知らない」って、たぶん思うんじゃないかな。聞いていないから分かりませんが…。僕のエゴなんですけど、「一緒に過ごしたいから、付き合ってよ」という感じです。自分の気持ちに素直になっていいと思っています。

がんの話を子どもとするときに読める絵本を企画

――キャンサーペアレンツでは絵本『ママのバレッタ』を作られています。抗がん剤治療で脱毛し、自慢の髪の毛をなくしたお母さんとその娘との触れ合いが、柔らかいタッチで描かれていますね。

キャンサーペアレンツが作った絵本『ママのバレッタ』。全国の書店やAmazonなどで発売中

会員のお母さんが「絵本があると、子どもと一緒にがんのことを理解しやすいよね」と言われたことから、絵本を作るプロジェクトが立ち上がりました。がん患者が登場する絵本は世の中にあるけれど、死んでお星さまになるとかリアルな内容じゃないよね、と。がんになった当事者が、子どもに読み聞かせできる絵本を作ることにしたのです。

ストーリーは会員の体験がもとになっています。プロジェクトメンバーは皆、絵本作りの素人ばかり。自分たちの子どもにストーリーを聞かせて、分かりにくいと感じたところをフィードバックしてもらい、ああでもない、こうでもないと練り上げていきました。

印刷して絵本の試作品を作り、プロジェクトメンバーで本を出してもらえる出版社を探し、営業に行きました。売れないからダメと断られることが多かったのですが、夏にようやく出版することが決まりました。

がん患者がアクティブに参加できる機会を作りたい

――今後はどのような活動をしていきたいとお考えですか。

第1回日経ソーシャルビジネスコンテストの授賞式の様子(写真提供=西口さん)

先にお話ししたキャンサーペアレンツで取り組んでいる調査・研究、オフ会など、会員のがん患者さんがアクティブに参加できる機会を、どんどんつくっていきたいと思っています。僕自身がそうなんですが、何かをやろうとすると、気持ちがよくなってポジティブになり、体の調子もいいように感じます。

これから取り組もうとしている活動の一つに、親ががんを経験した子どもの成長について、大学で行われる研究に参加する話があります。親ががんの子どもは、ショックを受けて悲しんだり、情緒不安定になったりしているのではないかと、ネガティブに捉えられがち。けれども、心的外傷後成長(PTG)といって、心に傷を負うような体験をしたことで、逆に人として成長がもたらされるといわれているそうです。

例えば、子どもたちへのインタビューを通して、がんの親を持つ子どもの成長している様子が見て取れるのなら、僕たち親は子どもの将来を悲観する必要はないことになります。このような患者に役立つ可能性のある研究に、積極的に参加していきたいと考えています。

(ライター 福島恵美 カメラマン 村田わかな)

西口洋平さん
一般社団法人キャンサーペアレンツ代表理事。1979年大阪府生まれ。大学卒業後、エン・ジャパンに入社。2015年に35歳で胆管がんと診断される。同じ世代でがんの悩みを分かち合える人が周囲にいなかったことから、子どもを持つがん患者のためのインターネット交流サイト「キャンサーペアレンツ」を2016年4月に立ち上げ、同年9月に法人化。その活動とエン・ジャパンの仕事をしながら治療を続けている。キャンサーペアレンツは日本経済新聞社の「第1回日経ソーシャルビジネスコンテスト」の特別賞を受賞。

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