患者少ない「頭頸部がん」 ネットで交流して相互支援

がん患者同士のオンラインの交流の場も(「5years」のサイト)
がん患者同士のオンラインの交流の場も(「5years」のサイト)

舌がんや喉頭がんに代表される頭頸(けい)部がん。肺がんや大腸がん、胃がんなどと比べると患者は少なく、闘病中も孤立しがちだった。治療の知識やその後の生活に役立つ情報が入手しにくいとの声もあった。しかし近年は患者や経験者、その家族による横の連携が活発になり、相互支援の輪が広がり始めている。

「舌を切除して会話が難しい、料理をそしゃくできない、香りがわからない、首に傷痕が残るなど、頭頸部がんの経験者は治癒後の生活の質(QOL)の低下が大きい」。頭頸部がんの患者や家族でつくるNicotto(ニコット、東京・世田谷)の福智木蘭(ムーラン)会長(68)はそう説明し始めた。

福智さん自身、非常に少ないという鼻中隔がんの経験者だ。「43歳のとき、眉間の内側組織を嗅覚細胞ごとそっくり切除した。今も嗅覚はない」。自分と同じ体験をした人は周囲に誰もいなかった。がん経験者の集まりに出れば、胃がんや大腸がん、乳がんを経験した人と話すことはできた。ただ自分のような頭頸部がんの人は全くいなかったと振り返る。

再発を警戒しながら10年が過ぎたころ、出会ったのが舌がんの経験者だった。ふたりで話し合い、2016年には頭頸部がん患者の相互支援と病気の啓発を目的にNicottoを設立した。会員は徐々に増えていって現在は59人。男女が半々で、舌がん経験者が8割を占める。

頭頸部がん患者と家族でつくる「Nicotto」の総会(2019年開催時の様子)

活動の中心はほぼ月1回ペースで開く「えがおのお茶会」と毎年の遠足だ。

茶会は会員が実際に集まり、後遺症の乗り越え方から食事に使う道具の工夫まで、QOL向上につながるあらゆる情報を共有する。発声がうまくできなかったり、首のリンパ節に転移した腫瘍を切り取った傷痕を気にしたりして、外出をためらう経験者の背中を押すのも狙いだ。

新型コロナウイルスの感染が広がった昨春以降はオンライン開催に移行し、6月26日の会合には17人が参加した。「距離の制約がない特性が生き、地方からも2人参加してくれた」と福智さん。

遠足はコロナ禍の今は中断しているが、19年には埼玉県川越市へ出掛けた。それ以前には神奈川県鎌倉市を散策した。

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